Всем нам нужна причина, чтобы просыпаться.
Мне для этого понадобилось 11 000 вольт.
Знаю, вы слишком хорошо воспитаны, чтобы спросить,
поэтому я сам вам расскажу.
Однажды ночью много лет назад, на втором курсе,
сразу после того, как я вернулся со Дня благодарения,
мы с моими друзьями валяли дурака
и решили взобраться на крышу припаркованного пригородного поезда.
Он стоял там, а над ним висели провода.
Почему-то на тот момент это казалось хорошей идей.
Мы, конечно, делали вещи и поглупее.
Я вскарабкался по лестнице на задней части вагона,
а когда выпрямился,
электрический ток ударил меня в руку
и пронёсся вниз по телу, выйдя через ноги, — и всё.
Не поверите, но часы всё ещё идут.
Крепкий орешек эти часы!
(Смех)
Мой отец носит их сейчас в знак солидарности.
Той ночью начались мои официальные отношения со смертью, моей смертью,
началась также и моя длинная история в качестве пациента.
Хорошее слово — «пациент».
Оно значит «страдающий».
Так что, пожалуй, все мы пациенты.
Американская система здравоохранения
во многом несовершенна,
разумеется, это уравновешивает её великолепие.
Я работаю врачом в хосписе, занимаюсь паллиативной терапией,
так что мне медицина известна с обеих сторон.
И поверьте мне, почти все, кто идёт работать в здравоохранение,
имеют добрые намерения — на самом деле.
Но мы, медицинские работники, — также и невольные агенты системы,
которая очень часто не работает.
Почему?
На этот вопрос есть простой ответ,
который многое объясняет:
потому что модель здравоохранения ориентирована на заболевания, а не людей.
Да к тому же и сама модель никудышная.
И никогда никудышная задумка так не сокрушает,
а потребность в лучшей идее не бывает так необходима,
как в конце жизни,
когда всё ощущается так остро и концентрированно.
Нет возможности ничего переделать.
Моя цель сегодня — обратиться к разным дисциплинам
и привлечь дизайнерское мышление к этому серьёзному разговору.
То есть внести намерение и творчество
в процесс умирания.
Перед нами грандиозная возможность,
мы стоим перед одной из глобальных задач,
как индивидуумы и как гражданское общество:
переосмыслить и изменить то, как мы умираем.
Давайте начнём с конца.
Для многих людей самое пугающее в смерти — не быть мёртвым,
а сам процесс умирания, мучения.
Это ключевое различие.
Если рассмотреть подробнее, может оказаться полезным
отделить страдания, которые неизбежны,
от тех, которые можно исключить.
Первые — естественная, неотъемлемая часть жизни.
Под них мы подстраиваемся, создаём место, совершенствуемся.
Осознавать силы могущественнее нас может быть продуктивным.
Это даёт ощущение пропорциональности,
как размышления о космосе.
После того как мои ноги ампутировали,
эта потеря стала фиксированным фактом,
неизбежной частью моей жизни,
и я понял, что не могу больше отрицать этот факт, как не могу отрицать и себя.
На это ушло какое-то время, но в итоге я к этому пришёл.
Другой факт о неизбежных страданиях:
они и есть причина,
объединяющая того, кто заботится, и того, о ком заботятся, —
объединяющая людей.
И тут мы наконец понимаем, с чего начинается исцеление.
Да, с сострадания, что буквально значит, как нам вчера рассказали,
«совместное страдание».
Со стороны же системы, с другого конца ситуации,
добавляется столько ненужных страданий, придуманных.
Ничему хорошему они не служат.
Но хорошо хотя бы то, что раз уж этот тип страданий создан искусственно,
мы можем на них повлиять.
Мы действительно можем повлиять на то, как умираем.
Изменяя систему на более восприимчивую к этому фундаментальному различию
между неизбежными и ненужными страданиями,
мы получаем первый из трёх ключей к созданию удачного проекта медицины.
В конце концов, наша задача как врачей, как тех, кто оказывает уход, —
облегчить страдания, а не добавить их.
Верный принципам паллиативной терапии,
я работаю как некий «размышляющий заступник»,
но также и как лечащий врач.
Небольшая заметка: паллиативная терапия — важная, но понимаемая неверно область —
хоть и подразумевает уход до конца жизни, но этим не ограничивается.
Это не просто хоспис.
Это обеспечение комфорта и благополучия на любой стадии.
Поэтому, пожалуйста, помните: не обязательно быть на пороге смерти,
чтобы воспользоваться паллиативной терапией.
Теперь позвольте представить вам Фрэнка.
Он поможет нам примером.
Я наблюдаю Фрэнка уже на протяжении многих лет.
Он живёт с прогрессирующим раком простаты на фоне продолжительного ВИЧ-заболевания.
Мы работаем над его болью в костях и усталостью,
но бóльшую часть времени мы проводим, размышляя вслух о его жизни,
да и о жизни в целом.
Так Фрэнк горюет.
Так он мирится со своими потерями по мере их возникновения,
чтобы можно было совладать со следующим моментом.
Потеря — это одно, но вот сожаление — совсем другое.
Фрэнк всегда был авантюристом —
он даже выглядит как персонаж картины Нормана Роквелла —
и он вовсе не сторонник сожалений.
Поэтому не было удивительным, когда однажды он пришёл в клинику
и заявил, что хочет сплавиться по реке Колорадо.
Хорошая ли это была идея?
Со всеми рисками его безопасности и здоровью, некоторые ответили бы нет.
Многие так и сказали, но он всё равно это сделал, пока мог.
Это было изумительное, чудесное приключение:
ледяная вода, палящий зной, скорпионы, змеи,
вой дикой природы с обжигающих стен Гранд-Каньона —
всё великолепие мира, нам неподвластное.
Решение Фрэнка, может, несколько и внезапное,
но именно такое, которое многие из нас сделали бы,
имей поддержку, чтобы сообразить, что для нас лучше в перспективе.
Многое из того, о чём мы сегодня говорим, связано с изменением перспективы.
Когда после несчастного случая я вернулся в университет,
я сменил свою специализацию на историю искусства.
Изучая изобразительное искусство, я надеялся узнать о том, как видеть —
поистине полезный урок для ребёнка, который не мог серьёзно повлиять на то,
что видел.
Перспектива — некий вид алхимии, с которой мы, люди, привыкли играть,
превращает мучения в цветок.
Забегая немного вперёд, сейчас я работаю в одном прекрасном месте в Сан-Франциско,
которое называется «Дзэн Хоспис Проджект»,
где мы придумали небольшой ритуал, помогающий изменить перспективу.
Когда один из наших пациентов умирает, приходят люди из морга.
Мы выносим тело через сад,
направляясь к воротам, и останавливаемся.
Все желающие —
другие пациенты, семья, медсёстры, волонтёры,
даже водители катафалка —
делятся историями или песней или же просто молчат,
пока мы осыпаем тело лепестками цветов.
Это занимает буквально несколько минут.
Такой милый, простой обряд прощания, чтобы принять горе с теплотой,
нежели с отвращением.
Сравните это с типичной ситуацией в условиях стационара:
залитая светом комната с трубками и гудящим оборудованием,
мигающими без перерыва лампочками, даже после остановки жизни пациента.
Входит персонал по уборке, тело вывозят —
и такое чувство, что этот человек никогда и не существовал.
Конечно, хорошо организовано, с точки зрения стерильности,
но больницы задевают наши чувства,
и лучшее, на что можно рассчитывать в этих стенах, — оцепенение,
анестезия, что диаметрально противоположно чувствительности.
Я чту больницы за то, что они делают; я жив, благодаря им.
Но мы слишком многого от них ожидаем.
Это место серьёзных травм и излечимых заболеваний.
Это не место, где можно умереть, — не для этого они задумывались.
Имейте в виду, я не говорю,
что эти институты не могут стать более гуманными.
Красоту можно найти повсюду.
Я провёл несколько месяцев в ожоговом отделении
в больнице Святого Барнабаса в Ливингстоне, штат Нью-Джерси,
где на каждом этапе мне оказали действительно хороший уход,
включая паллиативную терапию при моей боли.
Однажды ночью пошёл снег.
Помню, как медсёстры жаловались, что невозможно вести автомобиль.
В моей палате не было окна,
но было приятно даже просто представлять, как на улице падает липкий снег.
На следующий день одна из медсестёр принесла для меня снежный ком.
Она принесла его в палату.
Не могу даже описать вам мой восторг, когда я держал его в руке,
а холодные капли падали на мою обгоревшую кожу,
каким чудом это было,
с каким изумлением я наблюдал, как ком таял, превращаясь в воду.
В тот момент
просто быть частью этой планеты в этой вселенной значило для меня больше,
чем то, буду ли я жить или умру.
В этом снежке было всё, что мне нужно для вдохновения,
чтобы попытаться выжить или же смириться, если не получится.
В больнице такое — редкость.
За долгие годы работы я встречал многих людей,
готовых уйти, готовых умереть.
И не потому, что они обрели некий покой или понимание замысла,
а потому, что их жизнь, какой она стала, вызывала у них только отвращение,
казалась им, одним словом, конченной, уродливой.
Уже сейчас так много людей живёт с хронической или неизлечимой болезнью,
и во всё более зрелом возрасте.
А мы совсем не готовы к этому «серебряному цунами».
Нам нужна инфраструктура, достаточно динамичная для того,
чтобы выдержать эти «сейсмические сдвиги» населения.
Настало время создать что-то новое, что-то жизненно необходимое.
Я знаю, что мы можем, ведь выбора нет.
Альтернатива неприемлема.
А ключевые ингредиенты известны:
политика, образование и обучение,
системы, здания и оборудование.
У нас имеются тонны исходных материалов для дизайнеров всех мастей.
Например, из исследований нам известно,
что люди, которые скоро умрут, считают самым важным:
комфорт, возможность облегчить свою душу и бремя тех, кого они любят,
гармония и ощущение чуда и духовности.
За более чем 30 лет работы «Дзэн Хоспис»
мы узнали множество мелочей от наших пациентов.
Мелочи не так уж и незначительны.
Возьмём, к примеру, Джанетт.
День ото дня ей всё труднее дышать из-за бокового амиотрофического склероза.
И что вы думаете?
Она хочет снова начать курить,
причём непременно французские сигареты.
Не из-за какой-то наклонности к саморазрушению,
а из-за желания ощутить, как лёгкие, пока они есть, наполняются дымом.
Смена приоритетов.
Или, например, Кейт.
Она хочет, чтобы её собака Остин лежала у подножия кровати,
чувствовать, как его холодная морда касается её сухой кожи,
а не продолжать гонять по венам химиотерапию.
Так она и сделала.
Чувственное, эмоциональное удовлетворение, в котором мы тут же, в момент,
вознаграждены просто за то, что мы есть.
Так многое сводится к тому, чтобы любить чувствами, телом —
то, что и лежит в основе жизни и смерти.
Вероятно, самая трогательная комната
в гостевом доме «Дзэн Хоспис» — кухня,
наличие которой странно, когда осознаёшь,
что многие наши пациенты едят совсем мало, если вообще едят.
Но мы понимаем, что поддерживаем жизнеобеспечение на нескольких уровнях:
запах, символический уровень.
Серьёзно, под нашей крышей происходит множество тяжёлых событий,
при этом одна из самых практикуемых и действенных из известных нам процедур —
это приготовление печенья.
Пока чувства живы —
пусть даже всего одно —
по крайней мере, есть возможность приобщиться к тому,
что делает нас людьми, объединяет нас.
Представьте себе значение этого
для миллионов людей, живущих и умирающих с деменцией.
Простые радости прикосновения, говорящие о том, что не передать словами;
импульсы, заставляющие нас оставаться в настоящем —
без потребности в прошлом или будущем.
Если выявление в системе ненужных страданий было первым ключиком,
то стремление сохранить достоинство посредством чувств,
через ощущения тела — область чувственности —
это второй ключ.
Это тут же подводит нас к третьему и финальному ключу —
а именно необходимости обратить взор, сконцентрироваться на благополучии так,
чтобы здоровье и здравоохранение
имели целью сделать нашу жизнь прекраснее,
а не просто менее невыносимой.
Милосердие.
Именно это отличает
модель с ориентацией на заболевание от модели с ориентацией на пациента
и превращает заботу в творческий, пробуждающий,
даже похожий на игру акт.
Слово «игра» может показаться странным.
Но ведь это одна из высших форм адаптации.
Учтём все обязательные вещи, необходимые, чтобы быть человеком.
Потребность в пище создала кухню.
Необходимость в убежище создала архитектуру.
Нужда чем-то укрыться — моду.
А наблюдая ритм времени,
мы открыли музыку.
И поскольку смерть — неотъемлемая часть жизни,
что можно из этого создать?
Говоря «игра», я вовсе не имею в виду, что к умирающим нужно относиться небрежно
или что есть только один верный метод.
Есть такие горы печали, которые не могут быть сдвинуты,
и рано или поздно любой из нас преклонит колени.
Напротив, я прошу предоставить пространство —
физическое, психологическое, — чтобы жизнь сама довела игру до конца.
Я прошу об этом, а не просто уйти с дороги.
Старение и смерть могут в конце привести к кульминации.
Мы не можем решать за смерть.
Знаю, некоторые из вас работают над этим.
(Смех)
А пока мы можем…
(Смех)
Мы можем создавать под это структуру.
Части меня умерли раньше,
и так или иначе это верно для каждого из нас.
Мне пришлось перестроить свою жизнь под этот факт.
И, признаюсь, было таким облегчением
осознать, что всегда можно найти красоту или смысл
в той жизни, что тебе уготовлена,
как в том снежке, живущим столько, сколько и нужно было,
пока совсем не растаял.
Если мы так неистово любим эти моменты,
то, вероятно, можно научиться жить лучше
не вопреки смерти,
а из-за неё.
Пусть смерть будет тем, что происходит с нами,
а не недостатком воображения.
At the end of our lives, what do we most wish for? For many, it’s simply comfort, respect, love. BJ Miller is a palliative care physician who thinks deeply about how to create a dignified, graceful end of life for his patients. Take the time to savor this moving talk, which asks big questions about how we think on death and honor life.
What really matters at the end of life | BJ Miller